НУЖНА ПОМОЩЬ: Ксюшу Гаврилову спасет срочная операция на позвоночнике

Это совместный благотворительный проект Русфонда и радио «Говорит Москва». Сегодня мы собираем деньги на спасение четырнадцатилетней Ксюши Гавриловой из Москвы.

У 14-летней девочки из Москвы нейромышечный грудопоясничный сколиоз 4-й степени, развившийся на фоне тяжелого генетического заболевания – синдрома Ретта. Искривление позвоночника настолько сильное, что тело девочки выгнуто дугой. Грудная клетка деформирована, внутренние органы сдавлены, Ксюша дышит с большим трудом. Состояние ее ухудшается. Если не сделать операцию на позвоночнике, девочка может умереть от удушья. 

«Ксюша родилась здоровой. Так мне сказали в роддоме. В год она уверенно ходила, держась за мамину руку, играла, говорила первые слова. Но что-то было не так. Я помнила, как рос мой старший сын, и с тревогой отмечала, что в поведении дочки начали появляться необъяснимые странности: однообразные движения рук, нарушение координации, перебои с дыханием. В полтора года у Ксюши случился приступ: вдруг резко подскочила температура и начались сильнейшие судороги. Но врачи тогда успокоили: у маленьких детей такое случается на фоне высокой температуры. Но Ксюша стала стремительно терять все свои навыки. Переставала говорить, забывала про игрушки. Невропатологи заподозрили генетическое заболевание. Начались обследования. Один анализ, другой, третий – ничего конкретного. Затем мы вычитали про синдром Ретта. Симптомы были очень похожи. Попросили врачей проверить, и все подтвердилось. Мы были в шоке. За что нам такое наказание? В семье ни у кого ничего подобного не было. Сейчас я могу об этом говорить спокойно, привыкла за долгие годы. А тогда выплакала все слезы. Синдром Ретта – генетическое психоневрологическое заболевание, которое встречается только у девочек. Болезнь поражает нервную систему и останавливает развитие человека в раннем возрасте. В жизни нет, наверное, ничего страшнее, чем узнать, что твоя маленькая дочь неизлечимо больна и с каждым годом ей будет хуже и хуже. У меня даже мысли не было отказаться от дочки. Мы начали бороться. Первым делом поставили Ксюшу на учет к генетику и эпилептологу. Два раза в год дочь проходила курс реабилитации. Лечение дало результат. Ксюша с трудом, но может ходить, не разучилась жевать пищу, как многие дети с таким диагнозом. Она узнает близких. Когда видит родные лица, улыбается. Любит, когда ей читают книги, и с удовольствием рассматривает картинки. Но теперь новая напасть. Прогрессирует сколиоз, который ломает тело, сжимает грудную клетку. С каждым днем Ксюше становится все труднее дышать. Грудная клетка деформирована, внутренние органы сдавлены. И если не укрепить позвоночник с помощью металлоконструкции, дочка однажды может просто задохнуться. Срочно нужна операция. Но мы не можем ее оплатить. У нас нет такой возможности. Пожалуйста, помогите», – рассказала Татьяна Гаврилова, Москва. 

Внимание! Цена операции 1 132 872 руб. 

Хирург-ортопед Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Степан Кудряков (Москва): «У девочки редкое врожденное заболевание – синдром Ретта. На фоне основной болезни развилось сильное искривление позвоночника. Сколиоз мешает ей прямо сидеть в кресле-каталке, вызывает дискомфорт и боль. Деформация грудной клетки затрудняет дыхание, все органы ребенка смещены. Ксюше необходимо выполнить операцию – имплантацию специальной системы фиксации в позвоночный столб, что поможет улучшить баланс туловища, уменьшит боль, нормализует дыхание».

 ПОМОЧЬ КСЮШЕ ГАВРИЛОВОЙ

https://www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/13891

Вы можете также помочь детям Русфонда, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app. Или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ДЕТИ на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и ТЕЛЕ2 нужно подтверждать отправку SMS. Дополнительную информацию о Русфонде и детях, которым нужна ваша помощь можно найти на http://www.rusfond.ru/moscow

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ксюшу Гаврилову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Версия для печати
Другие статьи

comments powered by Disqus

Видеоблог Сергея Доренко

Связь с эфиром


Сообщение отправлено
Система Orphus