• Лида Мониава, директор по развитию фонда «Дом с маяком» в программе «Хороший вопрос» от 25.09.2020

    Активная жизнь с паллиативным ребенком

    10:00 Сен. 25, 2020

    Активная жизнь с паллиативным ребенком

    В гостях

    Лида Мониава

    Директор благотворительного фонда «Дом с маяком»

    А.ОНОШКО: Доброе утро, дорогие друзья. Сегодня у нас гость замечательный, в студии человек, которого я мечтала несколько лет пригласить, и вот наконец это случилось. Лида Мониава, директор по развитию фонда «Дом с маяком», с нами сегодня. Лида, вы нас слышите же?

    Л.МОНИАВА: Да, слышу.

    А.ОНОШКО: Лида с нами сегодня удалённо, через Skype, как раз в духе времени мы всё это будем делать.

    Лида, расскажите, пожалуйста, про ваш опыт, который у вас сейчас есть с Колей, и про то, как на это реагирует на это ваша аудитория удивительным образом. Лучше вы расскажете, чем я, лучше вы изнутри. Очень интересно, как вы это ощущаете. Это такой груз, мне кажется.

    Л.МОНИАВА: Настя, лучше более конкретно. Это очень долго рассказывать.

    А.ОНОШКО: Давайте так. Лида Мониава в команде «Дома с маяком» давно-давно, много лет занимается паллиативной помощью детям и семьям с детьми, которым нужна такая помощь. То есть улучшение качества жизни людей, которых нельзя полностью вылечить, если коротко. Правильно я формулирую?

    Л.МОНИАВА: Да.

    А.ОНОШКО: И в момент карантина… Скажите, что это за учреждение, откуда вы брали детей, сотрудники фонда и вы?

    Л.МОНИАВА: Детский дом-интернат, где дети-сироты, у которых нет родителей или которых не могут забрать родители, и все тяжелобольные.

    А.ОНОШКО: Они в Москве или в Подмосковье?

    Л.МОНИАВА: Да, в Москве.

    А.ОНОШКО: Московский есть дом-интернат, где рядом с вами, вот вы сейчас на работе, там лежат дети, у которых нет родителей, они не могут себя обслуживать и так далее. Там у них заразился кто-то коронавирусом, и сотрудники фонда приняли решение, ну вы были знакомы с этим интернатом, потому что вы как-то с ними сотрудничали, приняли решение разобрать детей. Я правильно поняла? По домам, чтобы избавить их от опасности просто заболеть и умереть от коронавируса. Верно?

    Л.МОНИАВА: Да. Просто в этих всех учреждениях — и ПНИ, и детских интернатах — очень скученно живут люди. И когда мы все самоизолировались во время коронавируса со своей семьёй, там в одном здании остались 250 детей и 150 сотрудников. Все вместе и скученно. Там риск был просто огромный эпидемии.

    А.ОНОШКО: И вам достался Коля. Коле 12 лет. Кто подписан на Лиду Мониаву, может быть, в Facebook… Где вы, кстати, ещё присутствуете?

    Л.МОНИАВА: Telegram, Instagram.

    А.ОНОШКО: В Telegram и Instagram ещё на Лиду Мониаву можете подписаться и посмотреть. Коле 12 лет. Он не ходит, у него такое состояние… множественные поражения, он плохо слышит, он плохо видит, и вообще никто не знал, я так понимаю, что он умеет улыбаться, до того, как он не попал к вам. То есть ребёнок, которого приходиться возить в большой коляске, тяжёлый. Он как бы ростом большой, а на самом деле он лежит всё время. И вы стали рассказывать о том, как вы с ним живёте, при том, что у вас нет идеи, что вы его мама, вы его как бы не усыновили, а просто вы взяли его под опеку. Как формат называется, то, что вы смогли сделать? Как вы это оформляли?

    Л.МОНИАВА: Я его опекун официально.

    А.ОНОШКО: Что нужно сделать для того, чтобы стать опекуном такого ребёнка? Вообще формальности какие нужны?

    Л.МОНИАВА: Так же как и для любого другого ребёнка: пройти школу приёмных родителей, собрать медицинские справки, прийти в опеку. То же самое, что я сделала.

    А.ОНОШКО: Это я, знаете, почему спрашиваю? Я на самом деле думаю, что если кто-то когда-то, посмотрев, продумав всё, вдохновился бы вашим опытом, что было бы, в общем, каким-то хотя бы выходом для тех детей, у которых уже нет родителей. Почему родители отказываются от них — это другой вопрос. Иногда прямо на выходе. Вот у них родился такой ребёнок… Я не знаю, сейчас усиленно рекомендуют врачи отказаться в роддоме прямо от такого дитя или что-то поменялось?

    Кстати, у нас слушатели могут писать прямо сейчас. Если у вас есть подобный опыт, пожалуйста, обязательно напишите. У нас есть Telegram govoritmskbot. Пишете, я всё прочту. SMS +7-925-88-88-948. Телефонные звонки сегодня не получится принимать, потому что мы по Skype с Лидой разговариваем и мы не можем выводить звонок так, чтобы Лида его слышала.

    Ну так вот, вы пошли в опеку, оформили. Сколько времени у вас это заняло, когда вы решили? Это же и карантин, уже ограничения. Какая-то укороченная схема, может быть, уже действовала? В целом, сколько это занимает?

    Л.МОНИАВА: Есть разные способы взять ребёнка.  Можно взять на гостевой режим, это оформляется за два дня. Вот так нам оформили всех детей из интерната, потому что у нас не было времени собирать все справки из-за коронавируса. Но когда дети уже жили у нас дома, то мы проходили школу приёмных родителей онлайн, это можно сделать за один месяц, все документы собрать, через месяц удалось оформить постоянную опеку над Колей.

    А.ОНОШКО: Что значит, постоянная опека? То есть вы его уже точно совершенно… Вы сразу поняли, что вы его оставите, или это был всё-таки какой-то такой период временный, но вы приняли решение на фоне него, что всё, вы его оставляете и будете с ним столько, сколько нужно?

    Л.МОНИАВА: Видимо, какие-то проблемы с долгосрочным планированием. Потому что, когда я Колю брала, я думала только о периоде карантина, я вообще не думала, что будет в конце карантина. У нас тогда была цель — как можно скорее как можно больше детей забрать, чтобы никто не умер прямо сейчас от ковида. А когда эти дети уже у нас дома оказались, вот он лежит, такой беспомощный на кровати, пошевелиться не может, поесть не может, повернуться не может, ты всё это делаешь, и представить потом, что ты его в конце эпидемии несёшь обратно в учреждение, где он будет один из 250, конечно, уже морально очень сложно. Поэтому я буквально через неделю поняла, что нет, Колю я никуда уже не отдам.

    А.ОНОШКО: Я скажу слушателям, что Коля питается через гастростому, то есть это типа воронки. В общем, он не ест через рот, как обычные люди. У Коли судороги постоянно. И кроме того, что это кажется и слышится как бы очень страшно, я так поняла из рассказов и Лиды, она ведёт этот дневничок и рассказывает, как она всё это обучалась делать, на самом деле любой человек мотивированный, который хочет это сделать, может научиться следить за всеми этими вещами, делать все процедуры. Первое время тяжело. Но через какое-то время у вас налажен этот процесс стал. То есть вы даёте лекарство, когда у него судороги, чтобы их остановить. Было принято решение, чтобы у него не так болели суставы, препараты давать обезболивающие специальные, кормить его по расписанию, что-то ещё. Через какое время вы уже поняли, что для вас это как бы рутина? Неделя? Две? Месяц?

    Л.МОНИАВА: Нет, больше гораздо, месяца через три только всё более-менее наладилось. Потому что у Коли очень много таблеток. Первое время у него было 50 назначений за день, которые я должна давать. Это вообще было тяжело, я целыми днями каждые 15 минут чего-то Коле давала. Сейчас всё более-менее устаканилось, я уже наизусть помню, какие таблетки, сколько миллилитров, сколько миллиграмм ему насыпать, уже никуда не глядя, это всё даю, думаю о чём-то своём. Сейчас уже на автомате, спустя три месяца.

    А.ОНОШКО: И что произошло? Вы сидели дома. Потом всё открылось. И вы решили делать что? Вы решили жить обычной жизнью и не замыкаться в этих четырёх стенах с Колей, которому надо много таблеток и так далее. Вы стали путешествовать, вы стали гулять по паркам, выходить на улицу. Зашли в салон и первое… И то, что первую волну, можно так сказать, что хейтерства, вызвало то, что вы ему серьгу в ухо. Это вызвало негативную реакцию у вашей аудитории, правильно я понимаю? Серёжку вы сделали ему в ухо.

    Л.МОНИАВА: Ну да, серёжку. Там такая была история, что пока мы сидели дома, я описывала, как Колю тошнит, какие у него судороги, как я ему даю кислород, как я буду пользоваться мешком Амбу, если у него остановится дыхание, все меня очень поддерживали, жалели, говорили, «вы молодцы, вы герой, давайте, мы с вами», присылали нам подарки. Потом был такой момент, когда мы привезли Колю на машине скорой помощи ко мне домой, пришли с носилками, мы Колю переложили, повезли на скорой в хоспис, и там физический терапевт подобрала ему коляску инвалидную. Потому что до этого Коля мог только в кровати находится. И тут я смотрю, Коля себе сидит у колёс этой коляски. Я решила, что скорая нам больше не нужна, мы её отпустили, пошли домой по улице пешком. Это было для меня такое невероятное событие, что, оказывается, Коля может не только лежать в кровати, его можно возить не только в машине скорой помощи, а с ним можно просто как с обычным человеком пройти по улице. И для Коли тоже это было невероятным событием. Потому что он первый раз оказался на улице, где мимо машины ездят, люди ходят, запахи какие-то, шумы. У Коли был совершенно обалдевший, ничего не понимающий вид. У меня тоже после этого заточения двухмесячного с коронавирусом. После этого я уже поняла, что мы больше не будем дома сидеть, и мы потихоньку начали везде выходить. Сначала мы ходили, гуляли по паркам, вокруг дома, потом уже захотелось жить обычной жизнью. Первое — мы пошли в парикмахерскую, там сделали Коле причёску. Потом было дело Кирилла Серебренникова, мы пошли к зданию суда там сидеть со всеми моими знакомыми и друзьями, вместе поддерживать Кирилла. Потом поехали в Петербург в отпуск. В общем, начали с Колей жить обычной жизнью. Я подумала, что, как обычные ребята 12 лет, они хотят быть крутыми, хотят себе всякие штучки крутые, я знаю ребят, которые хотели себе серёжку сделать, я подумала, чтобы Коля был модным среди своих сверстников, я захотела сделать ему тоже серёжку. Мы с ним пришли в салон. Коля вообще проспал всю свою серёжку, никак на неё не отреагировал. Но это подняло огромную волну возмущения, что я мучаю Колю, что он страдает, что у него будут какие-то проблемы из-за этой серёжки. Но это всё было довольно смешно, потому что Коля даже глазом не повёл на эту серёжку.

    А.ОНОШКО: Мне понравился ваш ответ на эту волну претензий по поводу серёжки. Вы задавали вопрос, а ни кого ли не беспокоит, что хотел ли… Вот хотел ли Коля серёжку, да, это важный может быть вопрос, если его рассматривать как вообще предмет какой-то дискуссии. Но хотел ли Коля попасть в интернат, такой вопрос, тоже очень важный, но он как-то остается за скобками вопроса о серёжке. Конечно, Коля не хотел попасть в интернат. У него сейчас так лежат, что их невозможно привести в нормальное состояние. Кто знает, если бы его с детства нянчил кто-то похожий на родителя, то, может быть, у него не было бы такого количества этих поражений, в том числе суставов и так далее.

    Это была первая волна. Но я вижу, что вы совершенно стойко выносите. На ваше настроение как-то влияют эти негативные комментарии? Там же у вас в подписчиках и семьи тоже с похожими случаями, с детьми, у которых есть некоторые проблемы. Как вы воспринимаете? Почему родители таких же детей вас критикуют? Не расстраиваетесь ли вы от этого? Это на вас как-то влияет или вы для себя решили, что вы просто не будете это принимать всерьёз и всё.

    Л.МОНИАВА: Нет, я принимаю, конечно, это всерьёз, но я не расстраиваюсь, потому что, кроме того, что я опекун Коли, я ещё профессионально занимаюсь помощью тяжелобольным детям, и для меня вся эта ситуация, можно сказать, была ожидаема. Потому что я прекрасно знаю, как живут тяжёлые инвалиды в России, что они не выходят из дома, что почти никто не ходит по паркам, барам, поездкам, не ездят никуда, разве что на реабилитацию. Я знаю, потому что мы в хосписе регулярно проводим такие социологические опросы. Я задаю родителям вопрос: как часто  вы с ребёнком выходите из дома куда-либо, кроме поликлиники и больницы? Где-то половина семей отвечает, что они выходят реже, чем пару раз в месяц. То есть мы видим, что вообще заперты дома семьи с детьми-инвалидами, и, конечно, такая открытая активная жизнь — это что-то новое для нашего общества — с таким тяжёлым ребёнком. Коля передвигается по улице, у него помпа для питания, трубочки висят. Если вы приедете в Европу, в Америку, вы там кучу таких людей на улице встретите.

     В России, кроме Коли, настолько тяжёлых детей на улице ещё не видела. Ну и как на всё новое общество довольно резко реагирует, и меня это только вдохновляет всех просвещать. Мне кажется, чем больше я буду рассказывать, что это возможно… Я думаю, люди боятся. Когда я говорю, что у Коли судороги, представляют себе что-то из фильмов.

    А.ОНОШКО: Что падает, будет пена изо рта, корчи какие-то. Наверное, вот это представляют люди, когда судороги.

    Л.МОНИАВА: Говорят, как же там, в школе, случится или как же мой ребёнок это увидит. На самом деле, когда человек уже лежачий, а Коля уже лежит в коляске, то ниже упасть уже некуда, и судороги у него выглядят так, что у него подёргиваются брови, бегают туда-сюда глаза, и он прерывисто дышит. Обычный человек, который не понимает Колю, он даже не поймёт, что это судороги. Все эти страшно звучащие вещи, с ними тоже можно жить, с ними тоже можно гулять и это не повод сидеть дома.

    А.ОНОШКО: Следующий этап был для вас, после серёжки, вы открыли законодательство (это так, гиперболизируя), там есть право на образование, на обучение всем гражданам, всем, даже тяжелобольным. Всем гражданам, детям должно быть предоставлено некое образование. И вы решили, что Коле, наверное, можно было бы уже пойти в школу, в том числе. Мало кто представляет себе, что значит пойти в школу для такого ребёнка. Нас наверняка слушает множество таких родителей. Я тоже не видели тяжело, глубоко в таком состоянии детей на улицах. Я именно вас пригласила, потому что у меня есть дети, трое, разных возрастов. Я на детских площадках и парках околачиваюсь последние десять лет, если ни больше, нет, двенадцать, тринадцать. Везде я хожу — и в музеи, и так далее. Я не вижу там этих детей. Я вижу только у нас на одной площадке, мальчик с синдромом Дауна выходил с няней, и все, больше просто никого нет, ни колясочников. Я же понимаю, что этого не может быть в городе Москве, в центре, ну не может. Наверняка они есть. Где они? Их нет. А, может быть, родители таких детей тоже нас, кстати, слушают, я для них тоже и для тех, кто когда-нибудь, может быть, столкнётся с такой проблемой, для них мы это рассказываем.

    Дети имеют право на обучение. Даже если этот ребёнок глубокий инвалид, который плохо слышит, плохо видит, никто не знает, что он понимает… Хотя на самом деле, глядя на Колю на ваших фотографиях, понятно, что… Вам пишут, что вроде у него такой взгляд более осмысленный стал и так далее. Даже для таких детей школа обязана, я так поняла, сделать программу. Есть уже специальные какие-то модули и есть некий алгоритм действий, который как бы предполагается и оплачивается государством и для таких детей. Выделение тьютора… «Тьютор» такое нерусское слово. У нас слова даже своего нет. Как это устроено сейчас? Уже Коля, я так понимаю, начал ходить в школу. Он сейчас в школе?

    Л.МОНИАВА: Нет.

    А.ОНОШКО: Где ребёнок?

    Л.МОНИАВА: Он только два раза в неделю ходит в школу. Хотела ещё сказать, что я со школой никакую Америку не открыла, потому что Коля ещё до того, как я его забрала, числился в обычной общеобразовательной школе четыре года. Коля формально закончил четыре класса и сейчас он шёл в пятый, всё это время его документы лежали в обычной городской общеобразовательной школе.

    А.ОНОШКО: И что там, аттестацию он проходил, ВПР писал как бы? Или что?

    Л.МОНИАВА: Это всё было чисто формально. Реально никакого обучения Коля не получал. Сейчас просто такой закон, что каждый ребёнок обязан учиться. Директор интерната, как опекун, тоже обязан это право реализовать. Поэтому все дети в интернатах формально зачислены в школу. Школа за это получает финансирование, и все очень довольны.

    Как проходило Колино обучение в реальности? Коля лежал в комнате в интернате на 12 детей в своей кровати, иногда, пару раз в неделю, к нему подходила учительница на 15 минут, что-то там Коле делала или говорила, Коля в это время лежал в берушах, потому что считалось, что беруши оберегают его от звуков и от судорог. То есть обучением это вообще назвать невозможно совершенно.

    Я сама про школу особо не думала, потому что было много медицинских проблем, пока мне опека не сказала, что «вы должны Коле тоже организовать как опекун обучение, дайте-ка нам справку из школы». Я стала думать. Кстати, школа… Продолжать вот это всё формальное, что кто-то получает деньги и не оказывает реальную образовательные услуги, мне не хотелось. Я сначала стала думать, куда Колю отдавать. С ним довольно сложно ездить на общественном транспорте. Это целую службу заказывать надо, автобусы не всегда на уровне останавливаются. Поэтому идея, что я с ним буду куда-то ездить, сложная. Мы, конечно, ездим, но каждый день не хотелось бы. Захотелось найти школу по месту жительства. Я открыла карту всех школ нашего района и во все стала слать обращения: возьмите Колю, пожалуйста. Я не представляла, что столкнусь с таким неприятие. Мне сначала говорили, что, «да, мы вас ждём». Как только я говорила, что ребёнок в инвалидной коляске, мне отвечали, «мы вам перезвоним»…

    А.ОНОШКО: «Мы вас уже не так сильно ждём».

    Л.МОНИАВА: Да. И оказывалось, что «мы ждём всех, кроме инвалида-колясочника». Это они ещё не знали все остальные Колины особенности. Даже условно говорящего ребёнка, они не знали, что Коля не говорит, не знали, что у него судороги, просто инвалидная коляска, уже его из семи школ отфутболили.

    Почему мне хочется, чтобы он ходил в школу, а не учился на дому? Потому что когда Коля находится дома, он большую часть времени спит, лёжа у себя в кровати. Если хочется, чтобы, кроме спячки, у Коли жизнь бы какая-то была, то ему нужны поводы из дома выбираться, какие- то места, куда он может прийти, какие-то звуки, жизнь, запахи. Обычная школа — это как раз самая лучшая среда для Коли развивающая, где вокруг него кто-то бегает, кто-то шумит. Это не наш хоспис, где в основном такие же дети не говорящие, это живая обычная жизнь. И Коля сейчас приходит в школу два раза в неделю на два часа, всего лишь на двух уроках он сидит. Это обычная районная школа, которую видно у нас из окна. Есть класс для детей с инвалидностью. Например, Коля приходит на урок музыки, там дети сидят, играют на маракасах, Коля тоже в руке держит маракас, учительница играет на синтезаторе, что-то им поёт. Это очень здорово, что у Коли такие занятия появились с жизни. Не вижу, чего тут надо было спорить вокруг этого.

    А.ОНОШКО: Ну, наверное, люди предполагали, что обычный класс, 25 человек, сидят эти (пятый класс) лбы, и выезжает… Я так думаю, почему люди как-то пытаются сопротивляться. Хотя я это не поддерживаю, я не вижу проблемы в том, чтобы открыть пошире, не одну створку двери, а двери распахнуть и закатить кого-то, поставить. Но общество, конечно, точно не готово.

    Григорий из Санкт-Петербурга пишет: «Когда в Финляндию первый раз приехал, подумал, что там все инвалиды-колясочники. А в Петербурге такое количество я их не видел». Мысль в том, что там они видны на поверхности, инвалиды-колясочники, а у нас они нигде не видны. «Как вам трудно, тяжело слова подбирать в диалоге, — пишет Трифит. – Даже вам. А обывателю на это даже смотреть страшно». Как вы прокомментируете вот это «смотреть страшно, дети испугаются, родители испугаются»? Что вы можете сказать на это?

    Л.МОНИАВА: Это я в основном читаю в комментариях в интернете. Видимо, это сидит в головах у людей. Но когда мы с Колей выходим на улицу, например, в лифте или в подъезде мы регулярно встречаемся с детьми и с родителями. Страха у них в глазах не видно, наоборот, все нам улыбаются, придерживают двери, спрашивают, чем помочь. Коля регулярно встречается с детьми где-нибудь в парке, в кафе, у знакомых в гостях, но никто из детей не пугается. Вот родители боятся за детей, а дети подходят, с интересом спрашивают, что с ним такое. Я говорю, вот он с рождения в коляске. Дети спрашивают: а это у него чего такое? И показывают на его помпу с питанием. Я говорю, вот Коля питается по трубочке такой смесью. Они говорят: понятно. Я говорю, зато у него серёжка есть. Они говорят: о, круто, у меня нет, я тоже хочу. Вот и весь разговор, и дальше дети занимаются своими делами и никто не пугается.

    А.ОНОШКО: «В эфире мать Тереза?» — спрашивает 40-й через SMS. Да, что-то вроде того. В эфире Лида Мониава, директор по развитию фонда «Дом с маяком». Это фонд, который оказывает помощь семьям с паллиативными детьми. Потому что там не только детям, но и родителям часто бывает нужна разная, даже просто просветительского рода помощь, насколько я понимаю, и вся остальная. Я жду сообщений от людей, у которых есть такие же, похожие, может быть, истории, ситуации или вопросы к Лиде.

    Лида, сколько детей осталось в этом интернате, из которого вы по-максимуму, сколько могли, разобрали детей? Сколько там осталось? Не 250 человек же вы забрали.

    Л.МОНИАВА: На самом деле смогли очень мало, мы забрали всего лишь шесть детей, и сейчас пять из них пока что ещё не вернулись в интернат.

    А.ОНОШКО: А вернуться? Вы решили, что вы Колю оставляете. И это тот самый случай, который точно не вернётся. Правильно я понимаю?

    Л.МОНИАВА: Трое детей точно не вернутся. Про двоих мы пытаемся что-то придумать. Одного мальчика, к сожалению, пришлось вернуть, потому что сотрудница, у которой он жил, от нас уволилась, перешла на другую работу и уже больше не может с ним жить. Но у него есть надежда, потому что у него нашлись родители, которые сейчас собирают документы, чтобы восстановиться в правах. Спустя 16 лет после того, как ребёнок попал в интернат, пока он жил дома у нашей сотрудницы, она каждый день общалась с его родителями, давала им с ним поговорить по Skype, про него рассказывала, и это помогло им решиться забрать его домой. Вот мы сейчас очень ждём, когда это произойдёт.

    А.ОНОШКО: У нас в гостях Лида Мониава, один из создателей фонда «Дом с маяком». Это фонд, который занимается помощью паллиативным детям и семьям с такими детьми. Лида взяла зимой к себе домой, забрала из интерната мальчика, очень глубокого инвалида. Тут спрашивают, ДЦП ли у Коли. У Коли очень много всяких нарушений, это сложно, наверно, описать просто словом «ДЦП». Просто зайдите на страничку к Лиде и увидите там фотографии, описание и поймёте.

    Вся эта история с серёжкой, потом походы в школу привели, в том числе, к тому, что кто-то из подписчиков Лиды написал заявку или обращение в опеку, чтобы опека проверила, как там Лида свои обязанности выполняет, не слишком ли модные кроксы на ногах у Коли и так далее. И Лида, которая, можно сказать, была одной из основательниц этого фонда, один из внедрителей идеи паллиативной помощи у нас здесь, в России… У нас, наконец, это слово в Минздраве нашлось и сформулировалось не так давно. Когда фонд создавался, его ещё не было. Так вот её пришли проверять на предмет, насколько она всё-таки хорошо заботится о паллиативном ребёнке. Пришла и что? Всё хорошо? Опека пришла? Расскажите, как этот визит выглядит. Пришли три тётечки. Что было вообще? Они у вас бумагу какую-то спрашивали, осматривали холодильник? Что они делали? Говорили с вами?

    Л.МОНИАВА: Холодильник нет смысла осматривать, потому что Коля же ест специальную еду, поэтому в холодильнике она не хранится. Они у меня спрашивали кучу всяких документов, что действительно, чему я училась, способна ли я оказывать паллиативную помощь. Честно говоря, смешно, когда ты сам создаёшь хоспис, а потом ты должен доказать, что ты можешь работать с такими детьми. Мы же в хосписе сами обучаем родителей, мы где-то 2 тысячи родителей за всё это время обучили ухаживать за такими паллиативными детьми. Но опека пришла и, кстати, спросила, учится ли Коля в школе, всё ли в порядке. Потому что это то, что опека как раз должна контролировать — обучение. Спросили, как у нас дела, все посмотрели, на Колю посмотрели. Мне кажется, сложно им задавать вопросы про настолько тяжёлого ребёнка. Коля лежал в этот момент в кровати.

    А.ОНОШКО: И всё, они ушли и что сказали, ладно, мы больше вас… А формулировку, по какому запросу они пришли, они вам не показали? Им там предписание не позволяет показывать, почему они к вам вообще пришли?

    Л.МОНИАВА: Они сказали, что поступила жалоба на то, что я вставила Коле серёжку и катала на вертолёте.

    А.ОНОШКО: Коля ездил на вертолётную экскурсию. Он её, правда, проспал. Но это было один из поводов для беспокойства общественности в комментариях, как мы понимаем, и вот был такой визит. Понятно. Но они не усмотрели нарушения в серёжке и в вертолёте, нет?

    Л.МОНИАВА: Нет.

    А.ОНОШКО: Было бы странно, если бы да. Читаю сообщения. Нам, кстати, звукорежиссёр сказала, что можно принимать звонки. Чуть позже примем. Я сейчас зачитаю. Тут люди рассказывают. Человек пишет: «Был опыт. Жена лежала на сохранении, доктор сказал, что не выносит и нужно прерывать беременность. А я ей сказал, что идём до конца, если нет, то берём из приюта малыша. Итог: сыну 1,8 и всё, тьфу-тьфу-тьфу, в порядке». Но даже если бы было не в порядке, тут вопрос: вот эта модель поведения и отношения к тому, а что, если что-то не в порядке, что будет, если не в порядке, то что, что нужно сделать? Нужно скрывать от родственников, принимать какие-то тяжёлые решения? Это сейчас в голове есть. А то, что говорит Лида, насколько я понимаю, Лида, поправьте меня, если я не права, что ничто на самом деле не проблема. То есть это как бы ряд условий, которые просто другие условия немножко, которые, если ты выполнишь, ты живёшь дальше вместе с выполнением этих условий, ничуть ни меньше радости получаешь от жизни и так далее. Я правильно понимаю философскую как бы мысль, которую вы хотите донести до всех? Как вы это сформулировать можете? И к кому обращён на самом деле ваш опыт, к тем, у кого уже дети, или к тем, у кого нет детей, но они подумывают? Как вы думаете, для кого вы пример?

    Л.МОНИАВА: Я хотела рассказать, как я общалась с Колиными родителями. Они мне объясняли, почему они от Коли отказались. Они сказали, что когда Коля родился, в роддоме им сказали, что «вы с таким ребёнком не справитесь». То есть вместо того, чтобы сказать, что «мы вас научим, мы вам покажем, у вас будет помощь, у вас будет поддержка», человеку говорят, «вы не справитесь». После этого поверить в свои силы довольно сложно.

    В целом, как человек себе представляет, у которого только родился такой ребёнок, его будущую жизнь и свою будущую жизнь с ребёнком-инвалидом? Что ты становишься прикованным к кровати, что от тебя уходит муж, что вы сидите в четырёх стенах запертые, в школу ребёнка не возьмут, денег не будет.

    Мне очень хочется, чтобы как-то изменилась эта картина инвалида в России. Потому что можно не сидеть дома, можно ходить в школу, можно продолжать работать, можно жить активно, можно всему научиться. Даже эти все тяжёлые вещи, как гастростома, судороги, не так сложно научиться за всем этим ухаживать, и можно также продолжать жизнь, кормить ребёнка через гастростому на улице, ездить в метро с инвалидной коляской и, в общем, пытаться жить как обычный человек вполне можно.

    А.ОНОШКО: «Особенный ребёнок ничем не хуже нормального ребёнка. Главное — не стесняться своего особенного ребёнка», — пишет нам Кит-убийца через Telegram. Сколько детей осталось? То есть из 250 вы разобрали шесть, осталось 244. Практически у всех есть родители живые у этих детей или у многих нет? Вы анализировали какую-то статистику.

    Л.МОНИАВА: В Москве восемь детских домов-интернатов, в этих детских домах около двух тысяч детей-инвалидов живут, из них у половины есть родители, которые не лишены родительских прав. Это самое вообще для меня грустное и ужасное, что родители отдают своих детей в учреждения и не забирают их оттуда годами. Эти дети могут, имея родителей, лежать по 10-15 лет в кровати в интернате. Это всё ужасно грустно. Вторая половина — это дети-сироты, которых можно брать под опеку, усыновлять, которых можно навещать, на гостевой режим брать.

    А.ОНОШКО: Кстати, не первый вопрос по поводу состоятельности и денег. Денег. «Лида состоятельный человек? Как она одна может всё это оплачивать, включая вертолёт?» «Меркантильная я, конечно, но это же стоит денег». На самом деле этого достаточно. Я, кстати, слушателям скажу, Лида молодая женщина, Лида младше меня, по крайней мере, на порядок младше. Поэтому это первое обстоятельство, чтобы вы себе представляли.

    Лида, расскажите, как устроена экономика не то, что прямо лично ваша, ваш бюджет, можно ли вас назвать состоятельным человеком. Вот появился в вашей жизни Коля, вы прошли, условно говоря, школу, получили все документы. Как организовано обеспечение и что вы могли бы рассказать для тех, кто не вы, а тоже, допустим, с такими же детьми или думает о том, чтобы такого ребёнка взять? Какой алгоритм действий правильный? Насколько страдает бюджет? Сколько это всё стоит?

    Л.МОНИАВА: Про меня лично. Я сама живу на съёмной однокомнатной квартире, у меня нет машины, я езжу на метро. То есть назвать меня каким-то миллионером… Я живу одна, у меня нет семьи, мужа. Назвать меня миллионером довольно сложно. Но когда ты берёшь ребёнка-инвалида, если, по крайней мере, это происходит в Москве, то довольно много денег ты начинаешь получать от государства. Я получаю 60 тысяч рублей на Колю каждый месяц и ещё алименты от его родителей, ещё 15-20 тысяч рублей. То есть около 80 тысяч мне платят только для Коли. Этих денег вполне хватает, чтобы покупать ему всякие его инвалидные штуки, трубки и питание.

    Про деньги, мне кажется, ужасно несправедливо, что пока Коля лежал в интернате, на него государство выделяло около 250 тысяч рублей каждый месяц, столько у нас идёт финансирование на одного ребёнка в интернате в месяц. Из этих 250, конечно, до Коли доходило довольно много, потому что нужно содержать весь аппарат учреждения. Если бы Коля остался у кровных родителей, они бы получали ни больше 20 тысяч рублей пенсии от государства, а опекунам дают в три раза больше. Вот мне кажется, очень несправедливо, что учреждение, в котором низкое качество жизни у ребёнка, получает кучу денег, а кровные родители, родные, у которых ребёнку остаться было бы лучше всего, получают меньше всего денег. И получается, что наше государство голосует рублём за то, чтобы детей отдавали бы в интернаты, в учреждения. Это очень грустно.

    А про опеку, то поддержка финансовая, на мой взгляд, очень большая и достаточная для того, чтобы забрать такого ребёнка и за ним ухаживать.

    А.ОНОШКО: Кроме постоянных текущих расходов — на еду, трубки, какие-то сменные вещи, есть ещё такие вещи, как коляска, например, ещё надо подобрать удобную, кому-то нужна специальная обувь, кому-то нужны слуховые аппараты, настройка, подбор, тестирование. То есть масса мероприятий, которые нельзя отнести к текущим, но они, скорее всего, выходят за рамки регулярного ежемесячного бюджета. Это государство всё у нас по полису ОМС предоставляет или, может быть, фонд ваш как-то занимается этим? Разовые какие-то вещи, улучшения жизни, как они происходят?

    Л.МОНИАВА: Сейчас мы покупаем Коле инвалидную коляску первую. До этого ему одолжили из хосписа коляску другого ребёнка. Теперь мы делаем Коле коляску прямо по его форме тела, чтобы он мог в ней долго полулежать, везде ездить. Эта коляска стоит около 600 тысяч рублей, довольно дорого. Половину этой суммы потом возместит нам государство по индивидуальной программе реабилитации. Остальную половину обычным детям, пациентам хосписа, которых у нас на учёте в «Доме с маяком» где-то 900 детей за год проходят или даже тысяча иногда за год бывает, вот всем этим детям помогает разовыми крупными покупками типа коляски, кровати, шезлонга для мытья детский хоспис. Но конкретно Коле даже помощь в этом не нужна, потому что за то время, пока он лежал в кровати в интернате, ему капала пенсия, которая никак не тратилась. И теперь на эту накопленную пенсию мы можем Коле всё необходимое покупать.

    А.ОНОШКО: Пенсия. И вам, как опекуну, как бы передали… как сказать, вы можете распоряжаться, принимать решение о том, куда тратить эти деньги. Правильно я понимаю?

    Л.МОНИАВА: Я должна согласовывать всё с опекой. Я пишу список того, что я считаю, Коле нужно, мне его утверждают или не утверждают и разрешают или не разрешают потратить его деньги на это.

    А.ОНОШКО: «Что происходит с детьми, когда им исполняется 18, если никто не оформил опекунство?» — спрашивает Светлана Ляхова. Вы знаете ответ.

    Л.МОНИАВА: Знаю. Он очень-очень грустный. Потому что в 18 лет ребёнка из интерната переводят во взрослый интернат. Если сначала он жил в комнате, где на шесть детей три взрослых, воспитатель, младший воспитатель, то есть один взрослый на двоих детей, то дальше этого лежачего беспомощного ребёнка переводят в психоневрологический интернат, где живёт около тысячи людей с инвалидностью в одном здании. Там одна медсестра будет на 50-60 лежачих людей. Качество ухода падает очень резко, и большинство таких тяжёлых детей умирает в первые полгода после перевода во взрослое учреждение. Поэтому мы сейчас в хосписе будем делать целую программу, чтобы мы будем забирать на квартиры ребят, которых вот-вот должны отправить в эти ПНИ. И вообще ПНИ должны перестать существовать в нашей стране, потому что это целые концлагеря.

    А.ОНОШКО: Мы попозже начнём звонки принимать, нам уже активно звонят люди. «На порядок», это значит, в десять раз меньше», — пишет 33-й. Ну да, я хотела сказать, лет на десять меня младше Лида, типа, неприлично возраст определять. Но я хотела подчеркнуть возраст тоже, потому что это тоже показатель того, какой человек какими делами на самом деле может заниматься.

    Вопрос такой, из советского прошлого, от меня, из моего советского сознания. Когда матери говорят в роддоме сразу, откажись, напиши, это не жилец, ты справишься, в заведении ему будет лучше, чего ты крест на себе поставишь, проклятье, горе и прочее, это мне более-менее понятно. Мы как бы с вами вместе сейчас с этим боремся таким образом. Не нужно отказываться. Правда, нужно быть довольно зрелым человеком, чтобы сразу понять, что нужно куда-то идти, искать помощи, потому что одному человеку тяжело справиться с такой ситуацией. Дальше, допустим, они справляются с ней каким-то образом, налаживают жизнь, прекрасно живут, живут-живут. Но. Следующий вопрос чисто советский. Родители стареют, дети взрослеют, они вырастают и становятся часто ещё гиперстеники какие-нибудь неуправляемые, если они с нарушениями серьёзными. Родители могут умереть, с ними может произойти всё, что угодно. А человек, который вырос таким образом до взрослого, он может по-прежнему быть не самостоятельным и не может сам себя обслуживать. Какое решение в этом случае предполагается? Если ПНИ это такая… да, это концлагерь, но это как бы была попытка решить эту проблему, и она плохая, мы её отвергаем. Какую мы другую предлагаем, какое другое решение?

    Л.МОНИАВА: К сожалению, такие тяжёлые дети, как Коля, вряд ли доживут до взрослого возраста. Все дети детского хосписа, которые у нас на учёте, нуждающиеся в паллиативной помощи, это дети, которые, к сожалению, могут умереть и большие шансы имеют умереть до 18 лет. И когда мы говорим о том, что эти дети могут прожить в семье, а не в интернате, то это будет не так много лет, к сожалению. Но зато эти годы могут быть счастливыми дома с родителями и с активной жизнью, а не в учреждении. Про то, что вы говорите, это скорее про людей с интеллектуальными нарушениями, с аутизмом, с ментальными нарушениями, которые не относятся к паллиативной помощи, которые живут долго, могут до 60 лет дожить и всё это время нуждаться в тяжёлом уходе. Во всём мире для них работает программа сопровождаемого проживания. Это когда ты остаёшься жить у себя дома или переселяешься на социальную квартиру, и тебе оценивают, сколько часов посторонней помощи в сутки тебе нужно. Кому-то нужно 24 часа в сутки, тогда будут посменно приходить сиделки или ассистенты и помогать человеку в уходе. Кому-то достаточно пару раз в день зайти и помочь в коляску пересесть, из дома выйти и потом домой вернуться.

    В России пока ничего такого на государственном уровне нет. Есть маленькие некоммерческие проекты по сопровождаемому проживанию. Есть прекрасный дом под Санкт-Петербургом, «Раздолье» называется, где живёт, по-моему, десять человек с инвалидностью, которые «сбежали» из психоневрологического интерната и живут за городом вместе в таком общинном доме. В Москве есть фонд «Жизненный путь», у которого несколько квартир сопровождаемого проживания. Но пока всё это единичные проекты. Но вместо того, чтобы сидеть и сетовать, что у нас ничего нет, родители могут объединяться и пытаться создавать такие проекты своими силами.

    А.ОНОШКО: Еще «Антон» тут, рядом, я помню, был, но там как-то немножко сдулся, не знаю, существует ли этот проект до сих пор. Это как раз тоже про аутизм. Но для не аутистов, но детей с тяжёлыми поражениями, которые всё-таки хоть паллиативные, но они же могут перешагнуть этот 18-летний рубеж и дальше жить и всё равно нуждаться в помощи, вот про них вопрос был. Понятно да, ответ ясен. Другой вопрос, как это реформировать можно было бы.

    Давайте ваши звонки и ваши сообщения. Вот нам 80-й подтверждает: «К сожалению, они не гуляют даже в ПНИ». Не знаю, кто не может, видимо, тот не выходит. У Елены Погребижской есть ряд фильмов про людей, которые смогли вырваться, как бы их государство по документам оформило таким образом, что они не могут сами по себе жить, а они могут на самом деле. Если у них хватает внутреннего стержня это всё перебороть… Там девушка, которая в Италию живописи уехала учиться и так далее. Есть примеры такие вдохновляющие, но это единицы.

    «Работают с детьми ДЦП, — пишет Панк 13-й. — Можно ли передать контакты Лиды родителям для консультации и поддержки? Так как многие сталкиваются с подобными проблемами и просто опускают руки». Ну контакты Лиды, я не знаю… Лида, какой у вас совет? Насчёт личных контактов навряд ли, но что делать вообще людям, какой контакт давать, куда идти таким родителям, что им искать?

    Л.МОНИАВА: Я, к сожалению, могу помочь только тем, кто живёт в Москве и Московской области и только самым тяжёлым детям, которые нуждаются в паллиативной помощи. Их родители могут зайти на сайт детского хосписа «Дом с маяком», там есть анкета обращения за помощью для родителей, мы в тот же день отвечаем.

    А.ОНОШКО: «Говорить, что в роддоме советуют оставить — это перекладывание ответственности, а она на родителях. Просто мы не готовы к сложностям, ожидая ребёнка», — пишет Анна Зарай. Ну да, не все такие уж зрелые. А потом, матери, которые лежат в этом шторме гормональном… Мне кажется, то, куда подталкивают человека в этот момент, это важно. 73-73-948. Здравствуйте.

    РАДИОСЛУШАТЕЛЬ: Добрый день. Егор. Лида, вам низкий поклон. Вы просто супердевушка. Расскажу одну историю и один вопрос. У меня знакомая девушка в 1995 году ослепла. У неё было какое-то страшное заболевание, которое в 90-е годы невозможно было установить, опухоль в голове, от этого она ослепла. Забеременела, и то же самое, врачи-гинекологи говорили, оставь ребёнка, не рожай. Сейчас родила троих. Судьба у неё не очень хорошая, она наполовину парализованная. Но троих детишек родила, муж её не бросил, отказался от родителей, потому что родители сказали, что «или выбирай нас или слепую жену», он выбрал жену. Вот они уже более 20 лет вместе живут.

    Вопрос у меня такой. Как вы относитесь к «Закону Димы Яковлева»? Если бы он сейчас был отменён, наших детишек, которые находятся в Москве, парализованных, больных, забрали бы заграницу и там за ними бы ухаживали. Вы за это или против?

    А.ОНОШКО: Спасибо за вопрос. Лида, как вы относитесь?

    Л.МОНИАВА: Конечно, «за», потому что была такая прекрасная идея, что если мы не отдадим заграницу, то этих детей разберут русские семьи. Не разобрали. Тысячи детей таких тяжёлых, инвалидов, в Москве и, наверное, десятки тысяч по всей стране, которых никто не взял. Я была бы счастлива, если бы их хоть кто-нибудь в любую вообще страну мира забрал бы, за ними ухаживал, это будет лучше, чем лежать в интернате.

    А.ОНОШКО: Вот вам ответ, пожалуйста. 73-74-948 наш прямой номер. Можете задать наш вопрос Лиде Мониаве. Во-первых, она один из основателей фонда «Дом с маяком» и работает там, она там директор по развитию. Во-вторых, Лида взяла мальчика Колю 12-летнего, можете зайти к ней в Instagram, Facebook или Telegram… В Telegram вы тоже фотографии выкладываете?

    Л.МОНИАВА: Да.

    А.ОНОШКО: И там посмотреть, как Лида живёт с этим ребёнком. И, как ни странно, некоторые вещи, вроде серёжки в ухе или полёт на вертолёте, отправление в путешествие в Петербург на «Сапсане», вызывает волну критики у аудитории, которая, в общем, у Лиды довольно лояльная должна быть. Здравствуйте.

    РАДИОСЛУШАТЕЛЬ: Здравствуйте. Мой вопрос. «Закон Димы Яковлева» — это грубая ошибка российского законодательства. Грубая ошибка.

    А.ОНОШКО: Это ваш вопрос. Представьте людей, простых слушателей радиостанции, интересует это. Они сразу думают, когда слушают вас, об этом законе. Я, кстати, видела тем не менее некие заголовки о том, что увеличивается количество усыновлений в целом по России, где-то такое промелькнуло. Но, к сожалению, до конца, до нуля, я так понимаю, пока не снизилось количество.

    Лида, кроме фонда «Дом с маяком», его сайт, который, в общем, на Москву и Московскую область, вообще родитель, который оказался в такой ситуации или сейчас находится, есть какое-то общее место, куда он может пойти и получить полную консультацию по поводу того, что он может сделать, получить от государства помощь или не государства?

    Л.МОНИАВА: Нет, этого нет.

    А.ОНОШКО: Вы представляете себе, что-то такое можно было бы сделать? Может быть, можно было инициативу предложить законодателям или бизнесу, государству?

    Л.МОНИАВА: Я не умею мыслить в масштабах всей страны, поэтому занимаюсь только детьми, до которых мы физически можем доехать, чтобы их посмотреть, проконсультировать. В регионах, я понимаю, что очень тяжёлая ситуация. Но как её решить вот отсюда своими силами, у меня нет идей.

    А.ОНОШКО: Лида, спасибо вам большое за то, что вы уделили нам время. Коле успехов и вам тоже успехов. Хорошего настроения и доступной среды, которая ещё не везде у нас разработана, несмотря на декларацию, но это всё медленно, но верно, будем надеяться, исправиться. Все пандусы будут такими, что любые тяжёлые коляски смогут проезжать. Спасибо вам большое.

    Л.МОНИАВА: Спасибо.

    Версия для печати

Связь с эфиром


Сообщение отправлено