В Госдуме призвали перевести закупки «Спинразы» на федеральный уровень

Фото Юрия Смитюка/ ТАСС

Сейчас эта обязанность лежит на региональных властях.

Ранее комиссия Минздрава рекомендовала включить лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых на 2021 год.

«Спинраза» — единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России. Вводить препарат нужно в течение всей жизни. Одна ампула стоит около 100 тысяч евро. В России живут от двух до трёх тысяч пациентов с таким диагнозом.

В эфире радиостанции «Говорит Москва» член комитета ГД по охране здоровья, кандидат медицинских наук Алексей Куринный заявил, что обязательства финансирования закупки этого препарата необходимо перенести на федеральный уровень.

«Это одна из кардинальных проблем, на мой взгляд, с негативной стороны характеризующая Российскую Федерацию. Мы пытаемся считать и считаем себя цивилизованным государством, развитым государством. Отсутствие возможности обеспечить детей лекарственными препаратами — это как раз показатель противоположного. Потому что мы, к сожалению, этого уровня развитой страны ещё не достигаем.

Причём для этих детей лекарство — это жизнь, без всяких уклонов, без всяких дополнительных моментов. Поэтому выбора, на мой взгляд, сегодня нет у Российской Федерации, мы должны этих детей лечить».

По его словам, неверно, что шанс выжить имеют не все граждане России.

«Получается, что те, кто живёт в Москве, Петербурге, Московской области, те имеют шанс выжить, просто элементарно выжить, а в других регионах они погибают. Либо вынуждены фиктивно прописываться в Москве, Московской области и иметь какой-то доступ к этому лекарственному обеспечению. Это неправильно, это категорически неверно.

Поэтому, безусловно, необходимо закладывать средства, необходимо переводить (если у регионов нет такой возможности) на федеральный уровень. Даже в условиях сегодня колоссальных цен, которые нынешние производители на этот препарат вздувают. Кстати, при соответствующей работе с производителем эта цена падает иногда в разы».

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое нейромышечное расстройство. Болезнь нарушает выработку важнейшего для организма белка. Без него умирают клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. По данным фонда «Семьи СМА», только 30 регионов сделали единичные закупки препарата для своих пациентов, в общей сложности терапию получают не более 100 человек.