В Петербурге суд отказал 2-летнему ребёнку с СМА в праве на лекарство

Фото РИА Новости

Родители Константина Гепалова требовали обязать городской комитет по здравоохранению обеспечить мальчика швейцарским препаратом «Золгенсма» стоимостью $2 млн.

Мать ребёнка Светлана Гепалова написала в Instagram, что городской суд оставил в силе решение районной инстанции. При этом судья отказалась рассматривать медицинские документы, подтверждающие необходимость лечения Константина этим препаратом, и не стала заслушивать лечащего врача. Гепалова отметила, что рассмотрение дела длилось 8 минут.

Диагноз спинальная мышечная атрофия мальчику поставили на 15 день после рождения. Консилиум врачей рекомендовал ребёнку лечение «Золгенсмой», который заменяет отсутствующий ген и способен полностью излечить от СМА I типа — заболевания, до сих пор считающегося неизлечимым и смертельным.

Пациенту нужна всего одна инъекция, однако в России препарат пока не зарегистрирован. Документы на регистрацию «Золгенсмы» в июле подала фармацевтическая компания «Новартис».

По данным благотворительных фондов, в России приблизительно 5-7 тысяч больных СМА детей и взрослых. С января в стране вводится повышенная ставка НДФЛ (15%) на доходы свыше 5 млн рублей в год. По задумке президента Владимира Путина, деньги будут направляться на лечение детей с орфанными заболеваниями.