Благотворители: почти треть взрослых пациентов с СМА в России испытывают недостаток в лечении

Фото: фонд «Облака»

Накануне Минздрав зарегистрировал в нашей стране самое дорогое в мире лекарство. Речь идёт о препарате от спинальной мышечной атрофии для детей «Золгенсма».

Ранее в России существовали два других препарата: рисдиплам (торговое наименование «Эврисди») и «Спинраза».

Медикаменты могли бы стать доступнее, если бы деньги на них выделялись из федерального бюджета. Таким мнением поделилась в эфире радиостанции «Говорит Москва» директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Сейчас полностью обеспечены лечением только дети с группой наследственных заболеваний, старшие больные нуждаются в помощи, отметила она.

«Мы говорим о государственном обеспечении за счёт средств бюджета. У нас аналогом таких программ [медицинского страхования — прим. ГМ] является программа высокозатратных нозологий. Нам следует смотреть шире. Когда мы говорим про государственную программу, там нет различий между детьми и взрослыми. Когда мы говорим о «Круге добра», мы говорим только о детях. А у нас есть ещё большое количество, более 27%, взрослых пациентов, которые сегодня остаются без лечения.

Конечно, мы говорим о потенциальном расширении возможности оплаты лечения больных спинальной мышечной атрофией, включения в программу государственную высокозатратных нозологий, которая гарантирует обеспечение определёнными лекарствами за счёт средств федерального бюджета пациентов, которые туда включены. Вот если СМА туда бы вошла, то это было бы покрытие и по взрослым, и по детям. Мы бы рассчитывали, что все три препарата были бы включены туда».

Спинальная мышечная атрофия — это генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Болезнь нарушает выработку важнейшего для организма белка, без которого умирают клетки, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус.