Благотворители: почти треть взрослых пациентов с СМА в России испытывают недостаток в лечении
16:17 Дек. 10, 2021
Накануне Минздрав зарегистрировал в нашей стране самое дорогое в мире лекарство. Речь идёт о препарате от спинальной мышечной атрофии для детей «Золгенсма».
Ранее в России существовали два других препарата: рисдиплам (торговое наименование «Эврисди») и «Спинраза».
Медикаменты могли бы стать доступнее, если бы деньги на них выделялись из федерального бюджета. Таким мнением поделилась в эфире радиостанции «Говорит Москва» директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Сейчас полностью обеспечены лечением только дети с группой наследственных заболеваний, старшие больные нуждаются в помощи, отметила она.
«Мы говорим о государственном обеспечении за счёт средств бюджета. У нас аналогом таких программ [медицинского страхования — прим. ГМ] является программа высокозатратных нозологий. Нам следует смотреть шире. Когда мы говорим про государственную программу, там нет различий между детьми и взрослыми. Когда мы говорим о «Круге добра», мы говорим только о детях. А у нас есть ещё большое количество, более 27%, взрослых пациентов, которые сегодня остаются без лечения.
Конечно, мы говорим о потенциальном расширении возможности оплаты лечения больных спинальной мышечной атрофией, включения в программу государственную высокозатратных нозологий, которая гарантирует обеспечение определёнными лекарствами за счёт средств федерального бюджета пациентов, которые туда включены. Вот если СМА туда бы вошла, то это было бы покрытие и по взрослым, и по детям. Мы бы рассчитывали, что все три препарата были бы включены туда».
Спинальная мышечная атрофия — это генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Болезнь нарушает выработку важнейшего для организма белка, без которого умирают клетки, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус.
-
18:17 Март 1, 2024 2570
-
15:54 Фев. 21, 2024 2579
-
06:19 Янв. 17, 2023 1309
Российские пациенты с рассеянным склерозом могут остаться без терапии
-
19:16 Окт. 18, 2022 7886
-
13:57 Авг. 12, 2022 1543
В Росздравнадзоре заявили о проверке по факту смерти ребёнка при лечении «Золгенсмой»
-
06:46 Авг. 12, 2022 5113
Производитель «Золгенсмы» сообщил о смерти ребёнка в России при лечении препаратом
-
07:11 Июль 15, 2022 3653
В Минздраве назвали сроки старта продаж российского аналога «Золгенсмы»
-
18:42 Май 5, 2022 4015
-
16:54 Дек. 27, 2021 1163
В России увеличат возраст получателей лекарств через фонд «Круг добра»
-
10:49 Дек. 25, 2021 1768
Минздрав выступил против дробления лотов при госзакупках медицинских препаратов
-
09:39 Дек. 21, 2021 947
Российские больницы закупили «Спинразу» для лечения СМА на 17 млрд рублей
-
19:19 Дек. 9, 2021 2044
Минздрав зарегистрировал в России самое дорогое в мире лекарство
-
16:01 Авг. 24, 2021 1912
Директор фонда помощи больным СМА предложила создать единую базу пациентов
-
14:24 Март 19, 2021 2687
Дети со СМА получили первые лекарства через фонд «Круг добра»
-
17:36 Март 17, 2021 3751
В Госдуме анонсировали сроки введения в оборот российского препарата против СМА
-
10:24 Авг. 7, 2020 2500
ФАС посоветовала отложить включение «Спинразы» в перечень жизненно важных лекарств
-
15:37 Авг. 3, 2020 3814
Цена «Спинразы» снизится на 25% после включения в список жизненно важных лекарств
Связь с эфиром
- СМС+7 (925) 88-88-948
- Звонок+7 (495) 73-73-948
- Telegramgovoritmskbot
- Письмо[email protected]