Жители России собрали 5-месячной девочке из Екатеринбурга 2 млн долларов на лечение

Скриншот из видео instagram

Об этом в Instagram написала мать Ани Новожиловой, страдающей спинальной мышечной атрофией, Светлана.

Отец девочки пояснил, что большую часть суммы дал владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Кроме того, по словам Петра Новожилова, больница в Бостоне, где девочку готовы лечить, снизила стоимость на 100 тысяч долларов.

Грудному ребёнку собрали средства на препарат Zolgensma, который зарегистрирован только в США. Стоит он более 2 млн долларов, но, по словам родителей девочки, достаточно одного укола, чтобы вылечиться, пишет «Новая газета».

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, которое обусловлено постепенным отказом мышц. При этом интеллект человека остаётся в сохранности. 

Накануне директор департамента медпомощи детям Минздрава Елена Байбарина заявила РИА Новости, что для лечения пациентов с СМА, которые начали получать терапию в этом году, необходимо 239 млн рублей, но «денег вообще нет».  

 

 

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Дорогие наши Волшебники и Феи!!!⠀ ⠀ Сегодня 20.02.2020 волшебный день, день когда сбываются мечты!!!⠀ ⠀ Мы спешим поделиться со всеми Вами, Волшебные Волшебники - счастьем!!!⠀ ⠀ Наша мечта сбылась- СБОР ЗАКРЫТ!!! 🌟❤⠀ ⠀ Огромная благодарность каждому кто нас поддерживал, абсолютно каждому, от маленьких детишек до всех кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь!!!⠀ ⠀ Кто был с нами весь этот сложный путь!⠀ ⠀ Также большая радость, что клиника нам снизила цену счета до 2.4 млн $.⠀ ⠀ Мы выражаем огромную благодарность Владимиру Сергеевичу Лисину, который взял на себя остальные расходы; ⠀ Спасибо за семь рукопожатий - Евгению Вадимовичу Ройзману и Лейле Гусейновой. Спасибо огромное нашему фонду Радуга!! За то, что взяли к себе под крыло и не оставили в сложной ситуации @raduga_omsk ❤⠀ ⠀ Мы бесконечно благодарны каждому из Вас!!!⠀ ⠀ Пусть Ваше добро к Вам вернется!!!⠀

Публикация от Мама СМАйлика Анюты 👶 (@sveta_novozhilova) 20 Фев 2020 в 9:41 PST