Директор фонда помощи больным СМА предложила создать единую базу пациентов

Юрий Смитюк/ТАСС

В одних регионах подача документов для получения жизненно необходимых лекарств делается за считанные дни, а в других – месяцами.

В эфире радиостанции «Говорит Москва» глава организации «Семьи СМА» Ольга Германенко заявила, что люди жалуются на бюрократию в областных министерствах здравоохранения.

«Вы удивитесь, но данные не сформированы в единую базу, её нет. Нет единой базы, и всё собирается из тех данных, которые предоставляют регионы, проблема лежит в той плоскости. Если говорить о перспективах развития и оптимизации процесса лекарственного обеспечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), то включение заболевания в федеральную программу без деления на детей и взрослых позволит собрать полноценную базу всех живущих с СМА, заранее спланировать бюджеты и заранее распланировать обеспечение».

По словам Германенко, проблемы с лекарственным обеспечением испытывают пациенты с СМА, которым уже исполнилось 18 лет.

«У нас есть случай, когда фонд «Круг добра» закупил лекарства пациенту, ему исполнилось 18 лет, и он сейчас сидит без лечения, потому что нижегородский Минздрав не готов продолжать лекарственное обеспечение по неизвестным причинам».

Фонд служит дополнительным механизмом помощи детям до 18 лет, дальше они переходят под ответственность субъекта.